[article]
| Titre : |
Enjeux éthiques de la démarche palliative auprès d’enfants polyhandicapés ou atteints de maladie neurodégénérative |
| Type de document : |
texte imprimé |
| Auteurs : |
PERIFANO Alessia, Auteur ; GABOLDE M., Auteur ; MEHLER-JACOB Claire, Auteur |
| Année de publication : |
2019 |
| Article en page(s) : |
115-133 |
| Langues : |
Français (fre) |
| Mots-clés : |
SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES POLYHANDICAP PATHOLOGIE NEURODEGENERATIVE QUALITE DE VIE INCERTITUDE PERTE DE CHANCE OBSTINATION DERAISONNABLE PROJET |
| Résumé : |
Le savoir médical, au-delà des repères qu’il permet de construire, ne circonscrit pas l’avenir. En même temps qu’un diagnostic définit la maladie dont souffre un enfant, il définit également tout un champ d’incertitudes quant à la manière dont une maladie grave, une atteinte neurologique, évolutive ou non, va s’exprimer chez un enfant en particulier.
La démarche palliative, lorsqu’elle se déploie dans ces situations, vise la meilleure qualité de vie possible pour l’enfant et sa famille, en tenant compte de la singularité et de la complexité de chaque accompagnement. C’est ainsi que chaque projet de vie, quelle que soit sa durée – quelques heures, quelques jours, quelques mois, quelques années – est élaboré avec les soignants à partir de l’état clinique de l’enfant, de ses désirs, de ceux de ses parents, des possibilités, des impossibilités, des incertitudes. Car l’incertitude, au-delà de l’inconfort qu’elle peut générer, est investie comme espace des possibilités, des potentialités, des imprévisibilités. La vie, même menacée, même touchée par une maladie grave, se déploie de façon unique pour chaque enfant. Travailler avec cette incertitude, la reconnaître, lui faire place permet également de construire une alliance avec les familles sur la base d’un échange authentique entre ce que l’on sait et ce que l’on ignore. Une telle alliance est indispensable pour garantir la qualité de l’accompagnement et pour permettre, dans les temps d’aggravation, de penser ensemble le juste niveau de prise en charge, c’est-à-dire de dessiner le chemin de crête entre obstination déraisonnable et perte de chance, dans un mouvement adaptatif permanent. |
| Permalink : |
https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=249988 |
in Contraste : enfance et handicap / Cairn.info > n° 50 (2ème semestre 2019) . - 115-133
[article] Enjeux éthiques de la démarche palliative auprès d’enfants polyhandicapés ou atteints de maladie neurodégénérative [texte imprimé] / PERIFANO Alessia, Auteur ; GABOLDE M., Auteur ; MEHLER-JACOB Claire, Auteur . - 2019 . - 115-133. Langues : Français ( fre) in Contraste : enfance et handicap / Cairn.info > n° 50 (2ème semestre 2019) . - 115-133
| Mots-clés : |
SOINS PALLIATIFS PEDIATRIQUES POLYHANDICAP PATHOLOGIE NEURODEGENERATIVE QUALITE DE VIE INCERTITUDE PERTE DE CHANCE OBSTINATION DERAISONNABLE PROJET |
| Résumé : |
Le savoir médical, au-delà des repères qu’il permet de construire, ne circonscrit pas l’avenir. En même temps qu’un diagnostic définit la maladie dont souffre un enfant, il définit également tout un champ d’incertitudes quant à la manière dont une maladie grave, une atteinte neurologique, évolutive ou non, va s’exprimer chez un enfant en particulier.
La démarche palliative, lorsqu’elle se déploie dans ces situations, vise la meilleure qualité de vie possible pour l’enfant et sa famille, en tenant compte de la singularité et de la complexité de chaque accompagnement. C’est ainsi que chaque projet de vie, quelle que soit sa durée – quelques heures, quelques jours, quelques mois, quelques années – est élaboré avec les soignants à partir de l’état clinique de l’enfant, de ses désirs, de ceux de ses parents, des possibilités, des impossibilités, des incertitudes. Car l’incertitude, au-delà de l’inconfort qu’elle peut générer, est investie comme espace des possibilités, des potentialités, des imprévisibilités. La vie, même menacée, même touchée par une maladie grave, se déploie de façon unique pour chaque enfant. Travailler avec cette incertitude, la reconnaître, lui faire place permet également de construire une alliance avec les familles sur la base d’un échange authentique entre ce que l’on sait et ce que l’on ignore. Une telle alliance est indispensable pour garantir la qualité de l’accompagnement et pour permettre, dans les temps d’aggravation, de penser ensemble le juste niveau de prise en charge, c’est-à-dire de dessiner le chemin de crête entre obstination déraisonnable et perte de chance, dans un mouvement adaptatif permanent. |
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