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Partager le résultat de cette rechercheMaladies rares : des enjeux pour les économistes / Setti Raïs Ali in Regards économiques [périodique électronique], 154 (Décembre 2019)
Titre : Maladies rares : des enjeux pour les économistes Type de document : document électronique Auteurs : Setti Raïs Ali ; Sandy Tubeuf (1978-...) Année de publication : 2019 Article en page(s) : 16 p. Langues : Français (fre) Mots-clés : Maladies rares Résumé : "2019 était l’année européenne des maladies rares. Le 16 décembre, l’Europe fête les 20 ans de la règlementation sur les médicaments orphelins qui promeut la recherche pour les maladies rares. Ce numéro de Regards économiques étudie comment l’enjeu d’encourager la recherche sur les maladies rares est aujourd’hui dépassé par ceux de la régulation du prix des médicaments orphelins et de la hausse des inégalités entre les maladies rares." En ligne : https://www.regards-economiques.be/images/reco-pdf/reco_198.pdf Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=280987
in Regards économiques [périodique électronique] > 154 (Décembre 2019) . - 16 p.[article] Maladies rares : des enjeux pour les économistes [document électronique] / Setti Raïs Ali ; Sandy Tubeuf (1978-...) . - 2019 . - 16 p.
Langues : Français (fre)
in Regards économiques [périodique électronique] > 154 (Décembre 2019) . - 16 p.
Mots-clés : Maladies rares Résumé : "2019 était l’année européenne des maladies rares. Le 16 décembre, l’Europe fête les 20 ans de la règlementation sur les médicaments orphelins qui promeut la recherche pour les maladies rares. Ce numéro de Regards économiques étudie comment l’enjeu d’encourager la recherche sur les maladies rares est aujourd’hui dépassé par ceux de la régulation du prix des médicaments orphelins et de la hausse des inégalités entre les maladies rares." En ligne : https://www.regards-economiques.be/images/reco-pdf/reco_198.pdf Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=280987
Titre : Analyse de la consommation et des dépenses de soins des personnes atteintes de maladies rares Type de document : texte imprimé Auteurs : Clara Noirhomme Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 20-29 Langues : Français (fre) Mots-clés : Maladies rares Résumé : "Cet article présente une analyse de la consommation et des dépenses de soins des patients atteints de maladies rares dans les régions belges de l’Euregio Meuse-Rhin (EMR), c’est-à-dire les provinces de Limbourg et de Liège. Cette analyse a été menée par la Mutualité chrétienne, Solidaris et les Mutualités Libres dans cadre du projet INTERREG EMRaDi – « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » ou « maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin » afin de parvenir à une meilleure évaluation de l’offre et la demande dans le domaine des maladies rares dans l’EMR. Les données démontrent que la consommation moyenne des patients atteints de maladies rares est largement supérieure à celle des membres MC habitant dans la région. De même, les dépenses de soins – tant à charge des patients que de l’assurance maladie – sont très importantes. Ces constatations mènent les partenaires du projet EMRaDi à plaidoyer pour un véritable statut « maladie rare » qui donnerait droit à des avantages spécifiques, tels qu’un meilleur accès aux soins et un remboursement des soins médicaux, psychologiques, paramédicaux et sociaux plus élevé." En ligne : https://www.mc.be/media/O-CM-info%20282-FR_tcm49-68697.pdf Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=265254
in MC-Informations : Analyses et points de vue > 282 (Décembre 2020) . - p. 20-29[article] Analyse de la consommation et des dépenses de soins des personnes atteintes de maladies rares [texte imprimé] / Clara Noirhomme . - 2020 . - p. 20-29.
Langues : Français (fre)
in MC-Informations : Analyses et points de vue > 282 (Décembre 2020) . - p. 20-29
Mots-clés : Maladies rares Résumé : "Cet article présente une analyse de la consommation et des dépenses de soins des patients atteints de maladies rares dans les régions belges de l’Euregio Meuse-Rhin (EMR), c’est-à-dire les provinces de Limbourg et de Liège. Cette analyse a été menée par la Mutualité chrétienne, Solidaris et les Mutualités Libres dans cadre du projet INTERREG EMRaDi – « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » ou « maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin » afin de parvenir à une meilleure évaluation de l’offre et la demande dans le domaine des maladies rares dans l’EMR. Les données démontrent que la consommation moyenne des patients atteints de maladies rares est largement supérieure à celle des membres MC habitant dans la région. De même, les dépenses de soins – tant à charge des patients que de l’assurance maladie – sont très importantes. Ces constatations mènent les partenaires du projet EMRaDi à plaidoyer pour un véritable statut « maladie rare » qui donnerait droit à des avantages spécifiques, tels qu’un meilleur accès aux soins et un remboursement des soins médicaux, psychologiques, paramédicaux et sociaux plus élevé." En ligne : https://www.mc.be/media/O-CM-info%20282-FR_tcm49-68697.pdf Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=265254
Titre : Le manque de soutien des familles affectées par les maladies rares : analyse de la complexité des trajets des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin Type de document : texte imprimé Auteurs : Clara Noirhomme Année de publication : 2020 Article en page(s) : p. 23-46 Langues : Français (fre) Mots-clés : Maladies rares Aidants naturels Résumé : "On estime que 6% à 8% de la population de l’UE est atteinte de maladies rares, soit entre 27 et 36 millions de personnes. Les maladies rares sont généralement complexes, chroniques, invalidantes, dégénératives et elles menacent souvent l’espérance de vie. Afin d’accroître la transparence des besoins et de la disponibilité des services dans le domaine des maladies rares et de parvenir à une compréhension globale du trajet actuel des patients, une vaste étude a été menée par l’ANMC et Solidaris avec la contribution de l’Université de Maastricht. Cette étude s’inscrit dans le cadre du projet « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » (EMRaDi) et vise à analyser la situation sur le territoire l’Euregio Meuse-Rhin (EMR). 62 patients et leurs proches, ainsi que 42 prestataires de soins ont participé à cette étude et ont partagé des témoignages concernant une sélection de huit maladies rares. Le présent article a pour objectif de présenter les résultats des analyses de ces entretiens qui permettent de mettre en avant une différence entre les points d’attention des prestataires de soins et ceux des patients ou de leurs proches, mais aussi les charges pratique, psychosociale, financière, d’auto-coordination des soins et d’auto-éducation auxquelles les malades et leurs familles doivent faire face. Ces résultats laissent penser que des études supplémentaires sont nécessaires afin d’aborder la possibilité de la désignation d’un coordinateur de soins en vue d’aider les familles à répondre à leurs besoins médicaux et non médicaux, de les accompagner vers une centralisation des informations et d’assurer aux patients un accès égal aux soins." En ligne : https://www.mc.be/media/O-CM-info%20281-11705-FR_tcm49-67219.pdf Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=257345
in MC-Informations : Analyses et points de vue > 281 (Septembre 2020) . - p. 23-46[article] Le manque de soutien des familles affectées par les maladies rares : analyse de la complexité des trajets des patients atteints de maladies rares dans l’Euregio Meuse-Rhin [texte imprimé] / Clara Noirhomme . - 2020 . - p. 23-46.
Langues : Français (fre)
in MC-Informations : Analyses et points de vue > 281 (Septembre 2020) . - p. 23-46
Mots-clés : Maladies rares Aidants naturels Résumé : "On estime que 6% à 8% de la population de l’UE est atteinte de maladies rares, soit entre 27 et 36 millions de personnes. Les maladies rares sont généralement complexes, chroniques, invalidantes, dégénératives et elles menacent souvent l’espérance de vie. Afin d’accroître la transparence des besoins et de la disponibilité des services dans le domaine des maladies rares et de parvenir à une compréhension globale du trajet actuel des patients, une vaste étude a été menée par l’ANMC et Solidaris avec la contribution de l’Université de Maastricht. Cette étude s’inscrit dans le cadre du projet « Euregio Meuse-Rhine Rare Diseases » (EMRaDi) et vise à analyser la situation sur le territoire l’Euregio Meuse-Rhin (EMR). 62 patients et leurs proches, ainsi que 42 prestataires de soins ont participé à cette étude et ont partagé des témoignages concernant une sélection de huit maladies rares. Le présent article a pour objectif de présenter les résultats des analyses de ces entretiens qui permettent de mettre en avant une différence entre les points d’attention des prestataires de soins et ceux des patients ou de leurs proches, mais aussi les charges pratique, psychosociale, financière, d’auto-coordination des soins et d’auto-éducation auxquelles les malades et leurs familles doivent faire face. Ces résultats laissent penser que des études supplémentaires sont nécessaires afin d’aborder la possibilité de la désignation d’un coordinateur de soins en vue d’aider les familles à répondre à leurs besoins médicaux et non médicaux, de les accompagner vers une centralisation des informations et d’assurer aux patients un accès égal aux soins." En ligne : https://www.mc.be/media/O-CM-info%20281-11705-FR_tcm49-67219.pdf Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=257345
