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Titre : Informed consent: Legalities, perspectives of physicians and patients, and practices in OECD/non-OECD countries Type de document : texte imprimé Auteurs : Amrita Shenoy, Auteur Année de publication : 2022 Article en page(s) : p. 11-19 Langues : Français (fre) Catégories : L DROIT:Systèmes juridiques:Droit:Législation Mots-clés : Consentement libre et éclairé Médecins Patients Relations entre professionnels de santé et patients Résumé : Dans le contexte médicolégal, l’obtention du consentement éclairé est décrite comme le processus par lequel le médecin évalue chez le patient des subtilités du traitement proposé, ses alternatives, avantages et risques qui y sont présentés, le droit de refuser ou de retirer son consentement à tout moment, et les risques de ne pas suivre de traitement du tout. En tant que segments d’enquête disciplinée, nous présentons, ici, une synthèse des aspects juridiques, des perspectives des médecins et des patients, et des pratiques dans deux cohortes de pays. Nous analysons, en particulier, les segments ci-dessus dans le contexte des codes de consentement éclairé formatifs répandus en France, aux États-Unis, au Royaume-Uni, au Brésil et en Inde. Dans ce processus, nous nous concentrons sur les jugements marquants qui ont conçu les cadres du consentement éclairé à son stade actuel. La présente étude, en outre, élabore sur la pratique passée de moduler le volume/l’intensité des détails médicaux transmis au patient ou, en d’autres termes, à quel point le consentement éclairé devrait être éclairé. Nous illustrons le concept ci-dessus avec un exemple de l’approche médicale anglaise, autrefois conservatrice, qui est maintenant passée à une approche américaine collaborative. Un jugement écossais éminent, rendu en 2017, a joué un rôle déterminant dans la promulgation de la même chose. En conclusion, nous explorons comment les patients analphabètes ou semi-alphabétisés, financièrement limités, sont retirés et passifs dans la prise de décision médicale. Le processus d’obtention du consentement éclairé de la strate ci-dessus de patients, frappés par la pauvreté et soumis à des restrictions fiscales, est connu pour être potentiellement lourd. Dans ce contexte, nous proposons, néanmoins, d’élargir les moyens d’obtenir un consentement éclairé contextuel aux qualités du patient ci-dessus. Note de contenu : sh]Consentement libre et éclairé
[Thésaurus Mesh]Législation
[Thésaurus Mesh]Médecins
[Thésaurus Mesh]Patients
[Thésaurus Mesh]Relations entre professionnels de santé et patientsPermalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=294430
in Médecine palliative. Soins de support - Accompagnement - Ethique > Vol. 21, n°1 (janvier 2022) . - p. 11-19[article] Informed consent: Legalities, perspectives of physicians and patients, and practices in OECD/non-OECD countries [texte imprimé] / Amrita Shenoy, Auteur . - 2022 . - p. 11-19.
Langues : Français (fre)
in Médecine palliative. Soins de support - Accompagnement - Ethique > Vol. 21, n°1 (janvier 2022) . - p. 11-19
Catégories : L DROIT:Systèmes juridiques:Droit:Législation Mots-clés : Consentement libre et éclairé Médecins Patients Relations entre professionnels de santé et patients Résumé : Dans le contexte médicolégal, l’obtention du consentement éclairé est décrite comme le processus par lequel le médecin évalue chez le patient des subtilités du traitement proposé, ses alternatives, avantages et risques qui y sont présentés, le droit de refuser ou de retirer son consentement à tout moment, et les risques de ne pas suivre de traitement du tout. En tant que segments d’enquête disciplinée, nous présentons, ici, une synthèse des aspects juridiques, des perspectives des médecins et des patients, et des pratiques dans deux cohortes de pays. Nous analysons, en particulier, les segments ci-dessus dans le contexte des codes de consentement éclairé formatifs répandus en France, aux États-Unis, au Royaume-Uni, au Brésil et en Inde. Dans ce processus, nous nous concentrons sur les jugements marquants qui ont conçu les cadres du consentement éclairé à son stade actuel. La présente étude, en outre, élabore sur la pratique passée de moduler le volume/l’intensité des détails médicaux transmis au patient ou, en d’autres termes, à quel point le consentement éclairé devrait être éclairé. Nous illustrons le concept ci-dessus avec un exemple de l’approche médicale anglaise, autrefois conservatrice, qui est maintenant passée à une approche américaine collaborative. Un jugement écossais éminent, rendu en 2017, a joué un rôle déterminant dans la promulgation de la même chose. En conclusion, nous explorons comment les patients analphabètes ou semi-alphabétisés, financièrement limités, sont retirés et passifs dans la prise de décision médicale. Le processus d’obtention du consentement éclairé de la strate ci-dessus de patients, frappés par la pauvreté et soumis à des restrictions fiscales, est connu pour être potentiellement lourd. Dans ce contexte, nous proposons, néanmoins, d’élargir les moyens d’obtenir un consentement éclairé contextuel aux qualités du patient ci-dessus. Note de contenu : sh]Consentement libre et éclairé
[Thésaurus Mesh]Législation
[Thésaurus Mesh]Médecins
[Thésaurus Mesh]Patients
[Thésaurus Mesh]Relations entre professionnels de santé et patientsPermalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=294430 Les négociations du soin : les professionnels, les malades et leurs proches / BU de Médecine et OpenEdition / Simone Pennec
Titre : Les négociations du soin : les professionnels, les malades et leurs proches / BU de Médecine et OpenEdition Type de document : document électronique Auteurs : Simone Pennec, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Françoise Le Borgne-Uguen (1961-...), Directeur de publication, rédacteur en chef ; Florence Douguet, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Sarra Mougel (1973-...) Editeur : Rennes : PUR, Presses Universitaires de Rennes Année de publication : 2014 Collection : Le Sens social (Rennes), ISSN 1269-8644 Importance : 283 p. Format : 24 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7535-3392-9 Prix : 18 € Note générale : Dont : MOUGEL, Sarra. L’affleurement des négociations lors d’une consultation en hépatologie pédiatrique In : Les négociations du soin : Les professionnels, les malades et leurs proches [en ligne]. Rennes : Presses universitaires de Rennes, 2014, pp. 67-79. Disponible sur Internet : <http://books.openedition.org/pur/68745> Langues : Français (fre) Mots-clés : Relations personnel médical-patient santé publique soin Sociologie Sociologie de la santé Relations personnel médical-famille Relations famille-malade Relations entre professionnels de santé et patients Sociologie médicale Relations famille-professionnel de santé Résumé : Dans le domaine de la santé, la promotion de l'autonomie prend des formes paradoxales entre les expertises médicales et professionnelles, l'appel à la décision du patient parfois vulnérable, les attentes envers les proches et le contrôle de leurs actions. Les analyses sociologiques proposées questionnent la pluralité et la variabilité des processus en jeu dans les interactions du soin et soulignent les règles institutionnelles et leurs incidences sur les organisations domestiques de santé. Les conventions mobilisées font l'objet de renégociations permanentes dont les désordres apparents occultent la recherche des compromis pour prendre en compte l'altérité des références et des normes propres aux différents participants du soin. La perspective retenue considère les trajectoires de soin lors de l'annonce du diagnostic, de la formulation des traitements et des alternatives thérapeutiques, et selon les modalités suivies pour associer le patient et ses proches aux décisions. Les configurations issues de l'imbrication de ces registres traduisent les rapports sociaux dans la production de santé, les pouvoirs entre expertises et savoirs profanes ainsi que la répartition des activités du soin selon le genre.
Les contributions abordent la sociologie de la santé en considérant les contextes organisationnels des soins, entre droits des malades et pouvoirs des institutions, et en analysant l'expérience singulière de la maladie et les négociations avec les proches. Les analyses concernent des parcours ordinaires de santé, des maladies chroniques invalidantes, des situations de handicaps, des pathologies graves et les fins de vie. Les 21 chapitres sont regroupés en quatre parties centrées sur les sujets suivants. Des soins négociés entre droits des malades et construction de la confiance. Les arrangements du soin en situation de handicaps et de vulnérabilité. Les limites des négociations en situation de maladies graves. Les prises de décisions et les accompagnements lors des fins de vie.Note de contenu : TABLE DES MATIÈRES :
Simone Pennec, Françoise Le Borgne-Uguen et Florence Douguet
Introduction. Des négociations en santé : entre souhait de développement et maintien des tensions
Des soins négociés entre droits des malades et construction de la confiance
Les arrangements du soin en situation de handicaps et de vulnérabilité
Les limites des négociations en situation de maladies graves
Les prises de décisions et les accompagnements lors des fins de vie
Première partie. Des soins négociés entre droits des malades et construction de la confiance
François-Xavier Schweyer
Le soin négocié, la participation des usagers et l’action publique
L’humanisation de l’hôpital, l’autre arène de démocratisation des relations autour du soin
La participation aux instances, une promotion incertaine des soins négociés
Les droits subjectifs du malade traduisent-ils de nouveaux rapports sociaux ?
La qualité, voie d’enrôlement des malades ?
Conclusion. Le soin négocié comme horizon normatif ?
Marcel Calvez
La négociation du soin et la situation de maladie. Questions pour la sociologie médicale
Le soin défini par ses domaines d’exercice
Soigner et prendre soin
Du sujet passif au malade actif
La négociation du soin
Monique Membrado
La confiance et les enjeux de la reconnaissance dans l’interaction médecin-patient en médecine générale
La confiance dans les modes d’agir ensemble en médecine générale
Au cœur de l’interaction : la plainte
La confiance : le partage d’un espace de valeurs
Entre expertise et sollicitude : une évaluation réciproque
De la confiance à la reconnaissance : le dispositif de jugement
Des rationalités plurielles : des praticiens entre intrusion et discrétion, des patients entre autonomie et délégation
Des patients autonomes et critiques : une confiance et une reconnaissance à l’épreuve
La délégation : une confiance tranquille dans l’acceptation d’une asymétrie
Confiance et reconnaissance : une nécessaire réciprocité
De la bienveillance à l’indifférence : un défaut de reconnaissance
Conclusion. De la confiance aux enjeux de reconnaissance sociale
Sarra Mougel
L’affleurement des négociations lors d’une consultation en hépatologie pédiatrique
Une participation des parents qui va sans dire
La consultation, un moment délicat laissant peu de place aux négociations
De rares négociations autour de la trajectoire médicale de l’enfant
Conclusion
Mohamed Mebtoul et Ouassila Salemi
Les expériences sociosanitaires plurielles et hétérogènes vécues par les familles de Tamanrasset en Algérie
De l’indignité sanitaire aux relations personnalisées
À la quête d’une interaction de proximité
Conclusion
Emmanuelle Fillion
De la délégation à la négociation thérapeutique : une évolution ni linéaire ni univoque de la médecine contemporaine
Les années 1950-1960 : l’avant VIH et la construction d’un modèle de coopération et de délégation
La fin des années 1980 et le début des années 1990 : la décomposition
L’« après » et la recomposition d’un nouveau modèle de relations
Conclusion
Deuxième partie. Les arrangements du soin en situation de handicaps et de vulnérabilité
Simone Pennec
L’ordonnancement des registres de négociations des soins complexes au domicile
Des catégories homogénéisantes face à des situations complexes de polypathologies et de pluri-handicaps
Situations de polypathologies et de pluri-handicaps
« Perte d’autonomie » des « personnes âgées dépendantes »
Aide, soin, care… le brouillage du travail réel
Les malades et leurs proches parents : se faire entendre, comprendre et reconnaître
Négocier la maladie avec soi-même
Donner de la voix pour garder la main : des récits entre Saga et Épopée
Des voix fragilisées par l’atteinte des capacités : entre Tragédie et Drame
Quelqu’un à qui parler : trouver la bonne distance avec les autrui signifiants
La conjugalité et les soucis de soin
Les pratiques filiales : arbitrer entre souci des ascendants et souci de soi
Ordres et désordres des négociations avec les services et entre professionnels
La médecine générale : se baser sur les preuves et se centrer sur le malade
Faire face à l’épreuve. Proche et parent malade au sein d’un singulier colloque pluriel
La fabrique des sans voix et l’inconfort des porte-voix du soin à domicile
Un conjoint soignant désorienté par les pratiques médicales et l’incoordination des services
Des descendants à la recherche d’une médecine experte et collaborative
Mère et fille : une cohabitation soignante sous l’assurance du médecin traitant
Adeline Beyrie
Des frontières du corps à celles de l’identité : les modalités de distribution du soi chez les personnes en situation de handicap
L’expérience d’un corps distribué
La fabrication d’un quotidien avec le handicap
Des modalités diverses de préservation des frontières du soi
Une existence sous contrôle
Le corps performatif
Une solitude entourée
Christine Gruson
Les adaptations nécessaires dans l’expérience de la maternité des femmes appelées « handicapées mentales »
La construction d’une méthodologie négociée et ajustée avec les mères
Enquêter auprès de personnes stigmatisées
Étude de dossier, entretiens répétés et rencontres autour de l’image
Rencontres avec Anna
Son parcours scolaire et institutionnel
Sa famille et son travail de mère
Son travail et le suivi social
Entre résignation, adaptation et évitement
Conclusion
Audrey Parron
Les compétences familiales requises dans les relations avec les professionnels face au jeune adulte souffrant de maladie psychique
La validation des actions des parents, les mères en particulier, lors des interactions avec les professionnels
Quand les discontinuités au sein du dispositif sollicitent les compétences familiales
Conclusion
Laurence Tain et Anne Peillon
L’aphasie d’un parent – père ou mère – : aménagements des parcours de vie et prise en charge sexuée
Familles et personnes rencontrées
Genre et temporalités au cœur des réaménagements de trajectoires
Normalité et temporalités
Travail biographique et ordre de genre
Jeunes enfants et adolescents confrontés à l’aphasie d’un parent
Pour le jeune enfant, un processus de relativisation du handicap du parent
Pour l’adolescent, une dynamique de mise à distance
Filles et fils adultes face à l’aphasie d’un parent
Pour les fils adultes, un ajustement biographique temporaire
Pour les filles adultes, une réorientation biographique dans la durée
Conclusion
Françoise Le Borgne-Uguen
Les mandataires judiciaires : des médiateurs pour la santé des vieilles personnes
Un exercice à distance des professionnels du soin
Construire la confiance avec la personne
Être requis par les tenants de la médecine
De rares échanges avec les médecins spécialistes
Les personnes sous protection à domicile
Auprès des personnes en maison de retraite : des fonctions de médiation
Gestionnaires des biens et des actes administratifs
Médiateurs auprès de la personne assistée
Des médiations avec un parent-soutien et auprès d’un professionnel
Conclusion
Troisième partie. Les limites des négociations en situation de maladies graves
Annick Anchisi
Le partenariat entre familles et maisons de retraite à l’entrée d’un parent âgé dément : une rencontre fictive
Des soins de plus en plus difficiles à réaliser entre parents
Se situer comme partenaires de la maison de retraite : une impasse pour les proches
Du côté des professionnels : des parents impliqués mais pas trop présents
Des professionnels en attente d’un récit de vie mis à leur disposition
Dire un parent dément, construire un résidant
Anaïk Pian
La fabrique de l’interprétariat auprès d’immigrés et d’étrangers atteints de cancer : la place des proches en question
L’appel à un proche : la pluralité des contextes de l’interprétariat
Une désignation négociée avec le malade ou attribuée par les professionnels
La recherche de « la bonne distance » par le malade et le proche
Des conceptions divergentes de « la vérité à dire »
Une position interstitielle et des modèles d’autonomie en question
Conclusion
Hélène Cléau
Quelle place pour un partage des compétences dans l’interaction patient-médecin ?
Le diagnostic, quand réalité de l’organe et réalité sociale se rencontrent
Le thérapeutique : quels choix possibles ?
Conclusion
Hélène Marche
Le contrôle ordinaire et institutionnel de l’expérience du cancer : les limites du « patient-sentinelle »
La mise en forme ordinaire de l’expérience du cancer
Contrôler le point de vue et la responsabilité du patient
L’interaction soignant-soigné : quatre formes différenciées de la relation de soin
La dynamique de la relation de soin et l’implication des proches
Conclusion
Jean-Christophe Mino et Marie-Odile Frattini
De nouvelles infirmières dans la prise en charge du cancer : une contribution aux négociations au cours du processus des soins
L’émergence de nouvelles fonctions infirmières dans le système de soins
Les composantes de l’activité de ces infirmières
Un rôle charnière dans la qualité et la continuité du processus des soins
Quatrième partie. Les prises de décisions et les accompagnements lors des fins de vie
Florence Douguet
La faiblesse des négociations du soin entre professionnels et avec les proches de patients hospitalisés à la suite d’un AVC grave
Des possibilités de négociations différentes selon les types de trajectoire de la maladie
La prégnance d’un double principe : ne pas réanimer « les AVC » et les traiter coûte que coûte
Quand la logique médicale heurte la logique paramédicale
La délicate mise en débat des soins entre neurologues, soignants et parents du malade
Conclusion
Véronique Guienne
La limitation des traitements actifs : ambivalence des patients, doutes des équipes
L’ambivalence des patients, des conflits en puissance
Le cas de Monsieur J.
Le cas de Monsieur H., en unité de soins palliatifs
Importance de la visée du service
Le recours au psychiatre
Conclusion. Les limites de l’autonomie de la volonté
Marcel Calvez
Négocier avec des quasi-absents. Notes sur l’accompagnement de fin de vie
Le cadre organisationnel des soins en fin de vie
L’accompagnement comme travail auprès des patients
Les compétences de l’accompagnement
La négociation avec soi-même au cœur du travail
Conclusion
Murielle Pott
L’assistance au suicide en suisse. Le difficile parcours de l’auto-délivrance en hôpital universitaire
Émergence d’un nouveau modèle de gestion du mourir dans les années 1980 en Europe et en Suisse
La particularité suisse
Positions des instances politiques, de la Commission nationale d’éthique et des associations professionnelles
Le cas de deux hôpitaux universitaires en Suisse romande
Situation au sein du CHU no 1 : l’élaboration de directives
Situation au sein du CHU no 2
Conclusion
Les auteurs
Références bibliogr. en fin de contributions. Notes bibliogr.En ligne : https://proxy.scd.univ-tours.fr/login?url=http://books.openedition.org/pur/68700 Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=294825 Les négociations du soin : les professionnels, les malades et leurs proches / BU de Médecine et OpenEdition [document électronique] / Simone Pennec, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Françoise Le Borgne-Uguen (1961-...), Directeur de publication, rédacteur en chef ; Florence Douguet, Directeur de publication, rédacteur en chef ; Sarra Mougel (1973-...)
ISBN : 978-2-7535-3392-9 : 18 €
Dont : MOUGEL, Sarra. L’affleurement des négociations lors d’une consultation en hépatologie pédiatrique In : Les négociations du soin : Les professionnels, les malades et leurs proches [en ligne]. Rennes : Presses universitaires de Rennes, 2014, pp. 67-79. Disponible sur Internet : <http://books.openedition.org/pur/68745>
Langues : Français (fre)
Mots-clés : Relations personnel médical-patient santé publique soin Sociologie Sociologie de la santé Relations personnel médical-famille Relations famille-malade Relations entre professionnels de santé et patients Sociologie médicale Relations famille-professionnel de santé Résumé : Dans le domaine de la santé, la promotion de l'autonomie prend des formes paradoxales entre les expertises médicales et professionnelles, l'appel à la décision du patient parfois vulnérable, les attentes envers les proches et le contrôle de leurs actions. Les analyses sociologiques proposées questionnent la pluralité et la variabilité des processus en jeu dans les interactions du soin et soulignent les règles institutionnelles et leurs incidences sur les organisations domestiques de santé. Les conventions mobilisées font l'objet de renégociations permanentes dont les désordres apparents occultent la recherche des compromis pour prendre en compte l'altérité des références et des normes propres aux différents participants du soin. La perspective retenue considère les trajectoires de soin lors de l'annonce du diagnostic, de la formulation des traitements et des alternatives thérapeutiques, et selon les modalités suivies pour associer le patient et ses proches aux décisions. Les configurations issues de l'imbrication de ces registres traduisent les rapports sociaux dans la production de santé, les pouvoirs entre expertises et savoirs profanes ainsi que la répartition des activités du soin selon le genre.
Les contributions abordent la sociologie de la santé en considérant les contextes organisationnels des soins, entre droits des malades et pouvoirs des institutions, et en analysant l'expérience singulière de la maladie et les négociations avec les proches. Les analyses concernent des parcours ordinaires de santé, des maladies chroniques invalidantes, des situations de handicaps, des pathologies graves et les fins de vie. Les 21 chapitres sont regroupés en quatre parties centrées sur les sujets suivants. Des soins négociés entre droits des malades et construction de la confiance. Les arrangements du soin en situation de handicaps et de vulnérabilité. Les limites des négociations en situation de maladies graves. Les prises de décisions et les accompagnements lors des fins de vie.Note de contenu : TABLE DES MATIÈRES :
Simone Pennec, Françoise Le Borgne-Uguen et Florence Douguet
Introduction. Des négociations en santé : entre souhait de développement et maintien des tensions
Des soins négociés entre droits des malades et construction de la confiance
Les arrangements du soin en situation de handicaps et de vulnérabilité
Les limites des négociations en situation de maladies graves
Les prises de décisions et les accompagnements lors des fins de vie
Première partie. Des soins négociés entre droits des malades et construction de la confiance
François-Xavier Schweyer
Le soin négocié, la participation des usagers et l’action publique
L’humanisation de l’hôpital, l’autre arène de démocratisation des relations autour du soin
La participation aux instances, une promotion incertaine des soins négociés
Les droits subjectifs du malade traduisent-ils de nouveaux rapports sociaux ?
La qualité, voie d’enrôlement des malades ?
Conclusion. Le soin négocié comme horizon normatif ?
Marcel Calvez
La négociation du soin et la situation de maladie. Questions pour la sociologie médicale
Le soin défini par ses domaines d’exercice
Soigner et prendre soin
Du sujet passif au malade actif
La négociation du soin
Monique Membrado
La confiance et les enjeux de la reconnaissance dans l’interaction médecin-patient en médecine générale
La confiance dans les modes d’agir ensemble en médecine générale
Au cœur de l’interaction : la plainte
La confiance : le partage d’un espace de valeurs
Entre expertise et sollicitude : une évaluation réciproque
De la confiance à la reconnaissance : le dispositif de jugement
Des rationalités plurielles : des praticiens entre intrusion et discrétion, des patients entre autonomie et délégation
Des patients autonomes et critiques : une confiance et une reconnaissance à l’épreuve
La délégation : une confiance tranquille dans l’acceptation d’une asymétrie
Confiance et reconnaissance : une nécessaire réciprocité
De la bienveillance à l’indifférence : un défaut de reconnaissance
Conclusion. De la confiance aux enjeux de reconnaissance sociale
Sarra Mougel
L’affleurement des négociations lors d’une consultation en hépatologie pédiatrique
Une participation des parents qui va sans dire
La consultation, un moment délicat laissant peu de place aux négociations
De rares négociations autour de la trajectoire médicale de l’enfant
Conclusion
Mohamed Mebtoul et Ouassila Salemi
Les expériences sociosanitaires plurielles et hétérogènes vécues par les familles de Tamanrasset en Algérie
De l’indignité sanitaire aux relations personnalisées
À la quête d’une interaction de proximité
Conclusion
Emmanuelle Fillion
De la délégation à la négociation thérapeutique : une évolution ni linéaire ni univoque de la médecine contemporaine
Les années 1950-1960 : l’avant VIH et la construction d’un modèle de coopération et de délégation
La fin des années 1980 et le début des années 1990 : la décomposition
L’« après » et la recomposition d’un nouveau modèle de relations
Conclusion
Deuxième partie. Les arrangements du soin en situation de handicaps et de vulnérabilité
Simone Pennec
L’ordonnancement des registres de négociations des soins complexes au domicile
Des catégories homogénéisantes face à des situations complexes de polypathologies et de pluri-handicaps
Situations de polypathologies et de pluri-handicaps
« Perte d’autonomie » des « personnes âgées dépendantes »
Aide, soin, care… le brouillage du travail réel
Les malades et leurs proches parents : se faire entendre, comprendre et reconnaître
Négocier la maladie avec soi-même
Donner de la voix pour garder la main : des récits entre Saga et Épopée
Des voix fragilisées par l’atteinte des capacités : entre Tragédie et Drame
Quelqu’un à qui parler : trouver la bonne distance avec les autrui signifiants
La conjugalité et les soucis de soin
Les pratiques filiales : arbitrer entre souci des ascendants et souci de soi
Ordres et désordres des négociations avec les services et entre professionnels
La médecine générale : se baser sur les preuves et se centrer sur le malade
Faire face à l’épreuve. Proche et parent malade au sein d’un singulier colloque pluriel
La fabrique des sans voix et l’inconfort des porte-voix du soin à domicile
Un conjoint soignant désorienté par les pratiques médicales et l’incoordination des services
Des descendants à la recherche d’une médecine experte et collaborative
Mère et fille : une cohabitation soignante sous l’assurance du médecin traitant
Adeline Beyrie
Des frontières du corps à celles de l’identité : les modalités de distribution du soi chez les personnes en situation de handicap
L’expérience d’un corps distribué
La fabrication d’un quotidien avec le handicap
Des modalités diverses de préservation des frontières du soi
Une existence sous contrôle
Le corps performatif
Une solitude entourée
Christine Gruson
Les adaptations nécessaires dans l’expérience de la maternité des femmes appelées « handicapées mentales »
La construction d’une méthodologie négociée et ajustée avec les mères
Enquêter auprès de personnes stigmatisées
Étude de dossier, entretiens répétés et rencontres autour de l’image
Rencontres avec Anna
Son parcours scolaire et institutionnel
Sa famille et son travail de mère
Son travail et le suivi social
Entre résignation, adaptation et évitement
Conclusion
Audrey Parron
Les compétences familiales requises dans les relations avec les professionnels face au jeune adulte souffrant de maladie psychique
La validation des actions des parents, les mères en particulier, lors des interactions avec les professionnels
Quand les discontinuités au sein du dispositif sollicitent les compétences familiales
Conclusion
Laurence Tain et Anne Peillon
L’aphasie d’un parent – père ou mère – : aménagements des parcours de vie et prise en charge sexuée
Familles et personnes rencontrées
Genre et temporalités au cœur des réaménagements de trajectoires
Normalité et temporalités
Travail biographique et ordre de genre
Jeunes enfants et adolescents confrontés à l’aphasie d’un parent
Pour le jeune enfant, un processus de relativisation du handicap du parent
Pour l’adolescent, une dynamique de mise à distance
Filles et fils adultes face à l’aphasie d’un parent
Pour les fils adultes, un ajustement biographique temporaire
Pour les filles adultes, une réorientation biographique dans la durée
Conclusion
Françoise Le Borgne-Uguen
Les mandataires judiciaires : des médiateurs pour la santé des vieilles personnes
Un exercice à distance des professionnels du soin
Construire la confiance avec la personne
Être requis par les tenants de la médecine
De rares échanges avec les médecins spécialistes
Les personnes sous protection à domicile
Auprès des personnes en maison de retraite : des fonctions de médiation
Gestionnaires des biens et des actes administratifs
Médiateurs auprès de la personne assistée
Des médiations avec un parent-soutien et auprès d’un professionnel
Conclusion
Troisième partie. Les limites des négociations en situation de maladies graves
Annick Anchisi
Le partenariat entre familles et maisons de retraite à l’entrée d’un parent âgé dément : une rencontre fictive
Des soins de plus en plus difficiles à réaliser entre parents
Se situer comme partenaires de la maison de retraite : une impasse pour les proches
Du côté des professionnels : des parents impliqués mais pas trop présents
Des professionnels en attente d’un récit de vie mis à leur disposition
Dire un parent dément, construire un résidant
Anaïk Pian
La fabrique de l’interprétariat auprès d’immigrés et d’étrangers atteints de cancer : la place des proches en question
L’appel à un proche : la pluralité des contextes de l’interprétariat
Une désignation négociée avec le malade ou attribuée par les professionnels
La recherche de « la bonne distance » par le malade et le proche
Des conceptions divergentes de « la vérité à dire »
Une position interstitielle et des modèles d’autonomie en question
Conclusion
Hélène Cléau
Quelle place pour un partage des compétences dans l’interaction patient-médecin ?
Le diagnostic, quand réalité de l’organe et réalité sociale se rencontrent
Le thérapeutique : quels choix possibles ?
Conclusion
Hélène Marche
Le contrôle ordinaire et institutionnel de l’expérience du cancer : les limites du « patient-sentinelle »
La mise en forme ordinaire de l’expérience du cancer
Contrôler le point de vue et la responsabilité du patient
L’interaction soignant-soigné : quatre formes différenciées de la relation de soin
La dynamique de la relation de soin et l’implication des proches
Conclusion
Jean-Christophe Mino et Marie-Odile Frattini
De nouvelles infirmières dans la prise en charge du cancer : une contribution aux négociations au cours du processus des soins
L’émergence de nouvelles fonctions infirmières dans le système de soins
Les composantes de l’activité de ces infirmières
Un rôle charnière dans la qualité et la continuité du processus des soins
Quatrième partie. Les prises de décisions et les accompagnements lors des fins de vie
Florence Douguet
La faiblesse des négociations du soin entre professionnels et avec les proches de patients hospitalisés à la suite d’un AVC grave
Des possibilités de négociations différentes selon les types de trajectoire de la maladie
La prégnance d’un double principe : ne pas réanimer « les AVC » et les traiter coûte que coûte
Quand la logique médicale heurte la logique paramédicale
La délicate mise en débat des soins entre neurologues, soignants et parents du malade
Conclusion
Véronique Guienne
La limitation des traitements actifs : ambivalence des patients, doutes des équipes
L’ambivalence des patients, des conflits en puissance
Le cas de Monsieur J.
Le cas de Monsieur H., en unité de soins palliatifs
Importance de la visée du service
Le recours au psychiatre
Conclusion. Les limites de l’autonomie de la volonté
Marcel Calvez
Négocier avec des quasi-absents. Notes sur l’accompagnement de fin de vie
Le cadre organisationnel des soins en fin de vie
L’accompagnement comme travail auprès des patients
Les compétences de l’accompagnement
La négociation avec soi-même au cœur du travail
Conclusion
Murielle Pott
L’assistance au suicide en suisse. Le difficile parcours de l’auto-délivrance en hôpital universitaire
Émergence d’un nouveau modèle de gestion du mourir dans les années 1980 en Europe et en Suisse
La particularité suisse
Positions des instances politiques, de la Commission nationale d’éthique et des associations professionnelles
Le cas de deux hôpitaux universitaires en Suisse romande
Situation au sein du CHU no 1 : l’élaboration de directives
Situation au sein du CHU no 2
Conclusion
Les auteurs
Références bibliogr. en fin de contributions. Notes bibliogr.En ligne : https://proxy.scd.univ-tours.fr/login?url=http://books.openedition.org/pur/68700 Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=294825 Exemplaires
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A lire notamment : "cette étude où s’entend si finement la façon dont le médecin cherche l’appui des parents pour obtenir le consentement de l’enfant à un soin difficile dans une maladie grave (Sarra Mougel, « L’affleurement des négociations lors d’une coURL
Titre : Vivre avec le handicap : l'expérience de l'incapacité motrice majeure / SCD et OpenEdition Type de document : document électronique Auteurs : Adeline Beyrie, Auteur Editeur : Rennes : PUR, Presses Universitaires de Rennes Année de publication : 2015 Collection : Le Sens social (Rennes), ISSN 1269-8644 Importance : 321 p. Présentation : ill., tabl. Format : 24 cm ISBN/ISSN/EAN : 978-2-7535-3612-8 Prix : 20 € Note générale : Texte remanié de : Thèse de doctorat : Sociologie : Rennes 2 : 2013 : Des frontières du corps aux frontières de l'identité, l'expérience d'une vie au quotidien avec des incapacités motrices majeures Langues : Français (fre) Mots-clés : Handicapés moteurs -- Soins à domicile handicap, maintien à domicile Sociologie Relations personnel médical-patient Image du corps Personnes handicapées Troubles moteurs Personnes dépendantes à domicile Aidants Relations entre professionnels de santé et patients Résumé : Vivre à domicile, même avec un handicap important, est aujourd'hui une alternative rendue possible par l'évolution de notre société. Mais au final, qu'est-ce que cela change de vivre chez soi et non plus en milieu institutionnel ?
En portant un regard ethnographique sur le quotidien de personnes présentant des incapacités motrices majeures, cet ouvrage interroge les multiples facettes de l'expérience du handicap à domicile. Il analyse le sens que lui donnent les acteurs : que ce soit dans leur rapport au corps, dans les relations avec les professionnels intervenant, ainsi que dans les modalités de construction identitaire qui en découlent.
Le livre s'appuie sur trois enquêtes approfondies menées entre 2008 et 2010 auprès de personnes en situation de handicap. Les résultats de celles-ci font apparaître la possibilité de vivre à domicile comme une réalité nouvelle certes, mais surtout complexe et plurielle. Les personnes y sont conduites à faire l'expérience d'un corps distribué, où les frontières de soi et de l'intime sont bousculées. À partir de la description et de l'analyse du quotidien et du discours des personnes enquêtées, trois formes très différentes d'expérience du handicap peuvent être caractérisées : une existence sous contrôle, une solitude entourée, le corps comme une performance.Note de contenu : TABLE DES MATIÈRES :
Remerciements
Prologue. Et si on commençait par une histoire…
Introduction
Le handicap : un objet sociologique ?
L’expérience sociale des incapacités motrices
Les arts de faire dans le quotidien d’une vie à domicile
Plan du livre
Trois enquêtes ethnographiques
Une enquête auprès de personnes en situation de handicap vivant à domicile
Une enquête auprès d’un service de soins infirmiers à domicile
Le SSIAD
Une enquête auprès d’un service d’auxiliaires de vie
Première partie. Vivre à domicile, une réalité nouvelle
Chapitre I. L’émergence d’un contexte inédit
Le handicap comme construction sociale
La structuration du handicap au XXe siècle
La loi du 23 novembre 1957
Le rapport Bloch-Lainé de 1967
La loi de 1975
La loi du 11 février 2005
L’évolution des classifications
La Classification internationale des maladies
La CIH
La CIF
Le Processus de production du handicap
Dénaturaliser le handicap
Les mouvements sociaux de personnes handicapées
Independent living movement
Americans with disabilities Act
Disabled peoples’ international
L’engagement de l’ONU
Les disability studies
Une culture du handicap spécifique au contexte français
Modèle social et modèle individuel
Avoir les moyens de vivre chez-soi
Les intervenants du domicile
Les services d’auxiliaires de vie
Les SSIAD
Les aidants familiaux
Les SAVS et les SAMSAH
Les prestations permettant la vie à domicile
L’aide sociale aide ménagère
L’ACTP et la MTP
Les forfaits grande dépendance
La PCH ou le droit au 24h/24
Chapitre II. Une réalité plurielle
Un public difficile à circonscrire
La diversité des parcours professionnels et familiaux
Le quotidien comme dénominateur commun
Prendre la décision de vivre à domicile : d’une revendication à une évidence
L’influence du parcours antérieur
L’impact du moment de l’apparition du handicap
Les différents visages du dispositif d’aide humaine
Les contraintes liées au niveau d’incapacités motrices et aux ressources mobilisables dans l’environnement
Entre organisation subie et choix mûrement réfléchi
Une indifférenciation des places et des rôles
Deuxième partie. L'expérience d'un corps distribué
Partager son quotidien avec un dispositif d’aide polymorphe
Chapitre III. Du corps à l’identité
Le corps comme lieu de définition de soi
Le corps comme construction sociale
La matrice corporelle du rapport à l’environnement
Incapacités motrices et bouleversement des frontières
La transgression du modèle du corps-clos
Le risque d’une assignation : entre grotesque et souillure
Les contours de l’intimité
Chapitre IV. Des frontières de soi : l’histoire d’Étienne Canet
Présentation générale
Une expérience du corps et des aides techniques
Un corps tétraplégique mais vivant
Une expérience corporelle partagée au sein du couple
Les attelles ou le corps qui s’enraidit
Le fauteuil : un repère corporel auquel il ne faut rien changer
Les relations avec le dispositif d’aide humaine
Le manque de confiance vis-à-vis des professionnels du soin
Un nécessaire contrôle
Entre dépendance et rivalités
Montrer ou cacher le corps ?
Le déroulement des interventions du SSIAD
Venir assister à ma toilette ? « Y’a pas de problème »
Entre répétition et singularité d’un soin recommencé jour après jour
Lucie, aide médico-psychologique (10 juillet 2009, 9 h 45)
Martine, infirmière (17 août 2009, 11 h 15)
Ludivine, infirmière (7 septembre 2009, 10 h 00)
Chapitre V. Entre déconstruction et reconstruction
Un éclatement des frontières spatio-temporelles
Une distorsion du temps : un temps toujours trop long ou trop court
Entre isolement et impossible solitude
Des frontières du corps à celles de l’espace habité
L’usage des clefs
La gestion du seuil
Une redéfinition du dedans et du dehors
Les aides techniques : entre amélioration et captation de soi
Des modalités diverses d’assimilation du dispositif d’aide humaine
Une expérience qui se construit par-delà les limites du corps
L’altération des frontières entre soi et l’autre
Un cadre relationnel indéterminé
Des confusions possibles autour de la nature de l’intimité
La gestion des moments d’inactions : l’intimité d’un temps partagé ensemble
La perception du corps sexué de l’autre
L’affectivité comme compétence professionnelle
L’Autre comme une source potentielle de danger
Une distribution en deux temps
Troisième partie. Trois modalités de préservation de soi
Introduction
Le niveau d’autodétermination des personnes
La nature des relations avec le dispositif d’aide humaine
Le handicap comme expérience solitaire ou partagée
Handicap et vulnérabilité
Différentes formes de négociation des frontières
Chapitre VI. Une existence sous contrôle
Le dispositif d’aide humaine comme une menace pour soi
Madame Guiguen
Alice
Contrôler pour se protéger
Cloisonner les espaces et les temps de l’intimité
Superviser les déplacements dans le logement
Définir la place occupée par les intervenants
Agir sur soi à travers le corps de l’autre
L’encadrement verbal des interventions
Une fonction symbolique des mots autour du corps
Réduire les aides humaines à un rôle de prothèse fonctionnelle
Les limites d’une stratégie basée sur la maîtrise
Une « manipulation » génératrice de tensions
Une technique du corps impossible à assimiler totalement
Chapitre VII. Une solitude entourée
L’expérience d’un corps problématique
Une absence de maîtrise du corps
Quand l’évolution du dispositif d’aide entraîne une modification de l’expérience corporelle
L’expérience d’un corps extérieur à soi
Le corps qui échappe
Les soins du corps : une menace pour l’intimité
L’impossibilité de préserver une intimité corporelle
Le corps « pervers »
L’expérience solitaire du corps
Le handicap comme un drame de plus
La solitude d’une succession d’épreuves corporelles
Le rejet dans l’altérité d’un corps qui fait peur
L’échec dans la préservation de l’intégrité corporelle et de l’intimité
Le choix de l’autocensure
Le formatage intolérable du corps
La rupture avec la réalité comme échappatoire
Chapitre VIII. Le corps comme une performance : tout sauf vivre comme « des handicapés »
Une vie construite en opposition
Le rejet d’un corps façonné par les institutions
Entre sentiment d’appartenance et revendication d’une singularité
La réappropriation du corps
Détenir les savoirs et les savoir-faire
Devenir le chef d’entreprise de son propre corps
Des frontières corporelles aux frontières relationnelles : une expérience partagée
L’extrême implication des aides humaines
Une double ambivalence dans la place donnée aux aidants
L’aide humaine : entre prothèse et affectivité
Entre demande et crainte d’une incorporation de soi par l’autre
D’une relation élective à une relation d’emprise
L’investissement affectif des aides humaines comme art de faire
Faire du handicap une performance
Refuser de cacher son corps : le retournement du stigmate en emblème
Transformer les soins en performance corporelle
Exister par le regard des autres
Contourner l’absence de communication par le corps
Le risque comme une revendication
Le risque comme affirmation de soi
Conclusion
Une intégration inachevée
Se défaire des modèles
Différentes négociations de l’identité
L’identité c’est soi
L’identité c’est l’autre
L’identité co-construite
Du corps individuel au corps social
Annexe 1. Tableau récapitulatif des personnes en situation de handicap rencontrées lors des trois enquêtes
Annexe 2. Tableau récapitulatif des professionnels suivis lors des trois enquêtes
Annexe 3. Décret no 2004-613 du 25 juin 2004
Relatif aux conditions techniques d’organisation et de fonctionnement des services de soins infirmiers à domicile, des services d’aide et d’accompagnement à domicile et des services polyvalents d’aide et de soins à domicile. JORF no 148 du 127 juin 2004 page 11713 texte no 15. NOR : SANA0421055D
Titre Ier : Dispositions relatives aux conditions de fonctionnement des services de soins infirmiers à domicile
Article 1
Article 2
Article 3
Article 4
Article 5
Article 6
Article 7
Article 8
Article 9
Titre II : Les services d’aide et d’accompagnement à domicile
Article 10
Article 11
Article 12
Article 13
Article 14
Titre III : Les services polyvalents d’aide et de soins à domicile
Article 15
Article 16
Article 17
Titre IV : Dispositions diverses et transitoires
Article 18
Article 19
Article 20
Article 21
Annexe 4. Décret no 2005-223 du 11 mars 2005
Relatif aux conditions d’organisation et de fonctionnement des services d’accompagnement à la vie sociale et des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés. JORF no 61 du 13 mars 2005 page 4348 texte no 6. NOR : SANA0424257D
Article 1
Paragraphe 10. Services d’accompagnement à la vie sociale et services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés
Sous-paragraphe 1. Services d’accompagnement à la vie sociale
Sous-paragraphe 2. Les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés
Sous-paragraphe 3. Dispositions communes
Article 2
Annexe 5. Référentiel pour l’accès à la prestation de compensation du handicap
Annexe 2-5 du code de l’action sociale et des familles
Chapitre 1er : Conditions générales d’accès à la prestation de compensation
1.1. Les critères de handicap pour l’accès à la prestation de compensation
1.2. Détermination du niveau des difficultés
1.3. Détermination personnalisée du besoin de compensation
Chapitre 2 : Aides humaines
Section 1. Les actes essentiels
2.1. Les actes essentiels à prendre en compte
2.2. Les modalités de l’aide humaine
2.3. Les facteurs pouvant avoir un impact sur le temps requis
2.4. Compensation et autres modes de prise en charge financière
Section 2. La surveillance régulière
1. Les personnes qui s’exposent à un danger du fait d’une altération d’une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques
2. Les personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne
Section 3. Frais supplémentaires liés à l’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction élective
Section 4. Dispositions communes aux aides humaines
1. Accès aux aides humaines
2. Quantification des temps d’aide
Chapitre 3 : Aides techniques
3.1. Définition
3.2. Préconisations
a) Conditions d’attribution des aides
b) Dispositions communes aux aides techniques (qu’elles figurent ou non dans la liste des produits et prestations remboursables)
3.3. Catégories d’aides techniques
a) Aides techniques figurant sur la liste des produits et prestations remboursables
b) Aides techniques hors liste des produits et prestations remboursables
c) Dispositions concernant les équipements d’utilisation courante ou comportent des éléments d’utilisation courante
Chapitre 4 : Aménagement du logement
4.1. Facteurs en rapport avec le handicap de la personne
4.2. Facteurs en rapport avec les aménagements du logement
a) Les adaptations et aménagements concernés
b) Les frais pris en compte
Annexe 6. Tarifs et montants applicables aux différents éléments de la prestation de compensation (PCH)
Tarifs et montants applicables au 1er élément de la prestation de compensation
Tarifs et montants applicables aux autres éléments de la prestation de compensation (janvier 2014)
Bibliographie, pp. 311-315. Notes bibliogr. en bas de page
En appendice, choix de documentsEn ligne : https://proxy.scd.univ-tours.fr/login?url=http://books.openedition.org/pur/69335 Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=294823 Vivre avec le handicap : l'expérience de l'incapacité motrice majeure / SCD et OpenEdition [document électronique] / Adeline Beyrie, Auteur . - Rennes : PUR, Presses Universitaires de Rennes, 2015 . - 321 p. : ill., tabl. ; 24 cm. - (Le Sens social (Rennes), ISSN 1269-8644) .
ISBN : 978-2-7535-3612-8 : 20 €
Texte remanié de : Thèse de doctorat : Sociologie : Rennes 2 : 2013 : Des frontières du corps aux frontières de l'identité, l'expérience d'une vie au quotidien avec des incapacités motrices majeures
Langues : Français (fre)
Mots-clés : Handicapés moteurs -- Soins à domicile handicap, maintien à domicile Sociologie Relations personnel médical-patient Image du corps Personnes handicapées Troubles moteurs Personnes dépendantes à domicile Aidants Relations entre professionnels de santé et patients Résumé : Vivre à domicile, même avec un handicap important, est aujourd'hui une alternative rendue possible par l'évolution de notre société. Mais au final, qu'est-ce que cela change de vivre chez soi et non plus en milieu institutionnel ?
En portant un regard ethnographique sur le quotidien de personnes présentant des incapacités motrices majeures, cet ouvrage interroge les multiples facettes de l'expérience du handicap à domicile. Il analyse le sens que lui donnent les acteurs : que ce soit dans leur rapport au corps, dans les relations avec les professionnels intervenant, ainsi que dans les modalités de construction identitaire qui en découlent.
Le livre s'appuie sur trois enquêtes approfondies menées entre 2008 et 2010 auprès de personnes en situation de handicap. Les résultats de celles-ci font apparaître la possibilité de vivre à domicile comme une réalité nouvelle certes, mais surtout complexe et plurielle. Les personnes y sont conduites à faire l'expérience d'un corps distribué, où les frontières de soi et de l'intime sont bousculées. À partir de la description et de l'analyse du quotidien et du discours des personnes enquêtées, trois formes très différentes d'expérience du handicap peuvent être caractérisées : une existence sous contrôle, une solitude entourée, le corps comme une performance.Note de contenu : TABLE DES MATIÈRES :
Remerciements
Prologue. Et si on commençait par une histoire…
Introduction
Le handicap : un objet sociologique ?
L’expérience sociale des incapacités motrices
Les arts de faire dans le quotidien d’une vie à domicile
Plan du livre
Trois enquêtes ethnographiques
Une enquête auprès de personnes en situation de handicap vivant à domicile
Une enquête auprès d’un service de soins infirmiers à domicile
Le SSIAD
Une enquête auprès d’un service d’auxiliaires de vie
Première partie. Vivre à domicile, une réalité nouvelle
Chapitre I. L’émergence d’un contexte inédit
Le handicap comme construction sociale
La structuration du handicap au XXe siècle
La loi du 23 novembre 1957
Le rapport Bloch-Lainé de 1967
La loi de 1975
La loi du 11 février 2005
L’évolution des classifications
La Classification internationale des maladies
La CIH
La CIF
Le Processus de production du handicap
Dénaturaliser le handicap
Les mouvements sociaux de personnes handicapées
Independent living movement
Americans with disabilities Act
Disabled peoples’ international
L’engagement de l’ONU
Les disability studies
Une culture du handicap spécifique au contexte français
Modèle social et modèle individuel
Avoir les moyens de vivre chez-soi
Les intervenants du domicile
Les services d’auxiliaires de vie
Les SSIAD
Les aidants familiaux
Les SAVS et les SAMSAH
Les prestations permettant la vie à domicile
L’aide sociale aide ménagère
L’ACTP et la MTP
Les forfaits grande dépendance
La PCH ou le droit au 24h/24
Chapitre II. Une réalité plurielle
Un public difficile à circonscrire
La diversité des parcours professionnels et familiaux
Le quotidien comme dénominateur commun
Prendre la décision de vivre à domicile : d’une revendication à une évidence
L’influence du parcours antérieur
L’impact du moment de l’apparition du handicap
Les différents visages du dispositif d’aide humaine
Les contraintes liées au niveau d’incapacités motrices et aux ressources mobilisables dans l’environnement
Entre organisation subie et choix mûrement réfléchi
Une indifférenciation des places et des rôles
Deuxième partie. L'expérience d'un corps distribué
Partager son quotidien avec un dispositif d’aide polymorphe
Chapitre III. Du corps à l’identité
Le corps comme lieu de définition de soi
Le corps comme construction sociale
La matrice corporelle du rapport à l’environnement
Incapacités motrices et bouleversement des frontières
La transgression du modèle du corps-clos
Le risque d’une assignation : entre grotesque et souillure
Les contours de l’intimité
Chapitre IV. Des frontières de soi : l’histoire d’Étienne Canet
Présentation générale
Une expérience du corps et des aides techniques
Un corps tétraplégique mais vivant
Une expérience corporelle partagée au sein du couple
Les attelles ou le corps qui s’enraidit
Le fauteuil : un repère corporel auquel il ne faut rien changer
Les relations avec le dispositif d’aide humaine
Le manque de confiance vis-à-vis des professionnels du soin
Un nécessaire contrôle
Entre dépendance et rivalités
Montrer ou cacher le corps ?
Le déroulement des interventions du SSIAD
Venir assister à ma toilette ? « Y’a pas de problème »
Entre répétition et singularité d’un soin recommencé jour après jour
Lucie, aide médico-psychologique (10 juillet 2009, 9 h 45)
Martine, infirmière (17 août 2009, 11 h 15)
Ludivine, infirmière (7 septembre 2009, 10 h 00)
Chapitre V. Entre déconstruction et reconstruction
Un éclatement des frontières spatio-temporelles
Une distorsion du temps : un temps toujours trop long ou trop court
Entre isolement et impossible solitude
Des frontières du corps à celles de l’espace habité
L’usage des clefs
La gestion du seuil
Une redéfinition du dedans et du dehors
Les aides techniques : entre amélioration et captation de soi
Des modalités diverses d’assimilation du dispositif d’aide humaine
Une expérience qui se construit par-delà les limites du corps
L’altération des frontières entre soi et l’autre
Un cadre relationnel indéterminé
Des confusions possibles autour de la nature de l’intimité
La gestion des moments d’inactions : l’intimité d’un temps partagé ensemble
La perception du corps sexué de l’autre
L’affectivité comme compétence professionnelle
L’Autre comme une source potentielle de danger
Une distribution en deux temps
Troisième partie. Trois modalités de préservation de soi
Introduction
Le niveau d’autodétermination des personnes
La nature des relations avec le dispositif d’aide humaine
Le handicap comme expérience solitaire ou partagée
Handicap et vulnérabilité
Différentes formes de négociation des frontières
Chapitre VI. Une existence sous contrôle
Le dispositif d’aide humaine comme une menace pour soi
Madame Guiguen
Alice
Contrôler pour se protéger
Cloisonner les espaces et les temps de l’intimité
Superviser les déplacements dans le logement
Définir la place occupée par les intervenants
Agir sur soi à travers le corps de l’autre
L’encadrement verbal des interventions
Une fonction symbolique des mots autour du corps
Réduire les aides humaines à un rôle de prothèse fonctionnelle
Les limites d’une stratégie basée sur la maîtrise
Une « manipulation » génératrice de tensions
Une technique du corps impossible à assimiler totalement
Chapitre VII. Une solitude entourée
L’expérience d’un corps problématique
Une absence de maîtrise du corps
Quand l’évolution du dispositif d’aide entraîne une modification de l’expérience corporelle
L’expérience d’un corps extérieur à soi
Le corps qui échappe
Les soins du corps : une menace pour l’intimité
L’impossibilité de préserver une intimité corporelle
Le corps « pervers »
L’expérience solitaire du corps
Le handicap comme un drame de plus
La solitude d’une succession d’épreuves corporelles
Le rejet dans l’altérité d’un corps qui fait peur
L’échec dans la préservation de l’intégrité corporelle et de l’intimité
Le choix de l’autocensure
Le formatage intolérable du corps
La rupture avec la réalité comme échappatoire
Chapitre VIII. Le corps comme une performance : tout sauf vivre comme « des handicapés »
Une vie construite en opposition
Le rejet d’un corps façonné par les institutions
Entre sentiment d’appartenance et revendication d’une singularité
La réappropriation du corps
Détenir les savoirs et les savoir-faire
Devenir le chef d’entreprise de son propre corps
Des frontières corporelles aux frontières relationnelles : une expérience partagée
L’extrême implication des aides humaines
Une double ambivalence dans la place donnée aux aidants
L’aide humaine : entre prothèse et affectivité
Entre demande et crainte d’une incorporation de soi par l’autre
D’une relation élective à une relation d’emprise
L’investissement affectif des aides humaines comme art de faire
Faire du handicap une performance
Refuser de cacher son corps : le retournement du stigmate en emblème
Transformer les soins en performance corporelle
Exister par le regard des autres
Contourner l’absence de communication par le corps
Le risque comme une revendication
Le risque comme affirmation de soi
Conclusion
Une intégration inachevée
Se défaire des modèles
Différentes négociations de l’identité
L’identité c’est soi
L’identité c’est l’autre
L’identité co-construite
Du corps individuel au corps social
Annexe 1. Tableau récapitulatif des personnes en situation de handicap rencontrées lors des trois enquêtes
Annexe 2. Tableau récapitulatif des professionnels suivis lors des trois enquêtes
Annexe 3. Décret no 2004-613 du 25 juin 2004
Relatif aux conditions techniques d’organisation et de fonctionnement des services de soins infirmiers à domicile, des services d’aide et d’accompagnement à domicile et des services polyvalents d’aide et de soins à domicile. JORF no 148 du 127 juin 2004 page 11713 texte no 15. NOR : SANA0421055D
Titre Ier : Dispositions relatives aux conditions de fonctionnement des services de soins infirmiers à domicile
Article 1
Article 2
Article 3
Article 4
Article 5
Article 6
Article 7
Article 8
Article 9
Titre II : Les services d’aide et d’accompagnement à domicile
Article 10
Article 11
Article 12
Article 13
Article 14
Titre III : Les services polyvalents d’aide et de soins à domicile
Article 15
Article 16
Article 17
Titre IV : Dispositions diverses et transitoires
Article 18
Article 19
Article 20
Article 21
Annexe 4. Décret no 2005-223 du 11 mars 2005
Relatif aux conditions d’organisation et de fonctionnement des services d’accompagnement à la vie sociale et des services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés. JORF no 61 du 13 mars 2005 page 4348 texte no 6. NOR : SANA0424257D
Article 1
Paragraphe 10. Services d’accompagnement à la vie sociale et services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés
Sous-paragraphe 1. Services d’accompagnement à la vie sociale
Sous-paragraphe 2. Les services d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés
Sous-paragraphe 3. Dispositions communes
Article 2
Annexe 5. Référentiel pour l’accès à la prestation de compensation du handicap
Annexe 2-5 du code de l’action sociale et des familles
Chapitre 1er : Conditions générales d’accès à la prestation de compensation
1.1. Les critères de handicap pour l’accès à la prestation de compensation
1.2. Détermination du niveau des difficultés
1.3. Détermination personnalisée du besoin de compensation
Chapitre 2 : Aides humaines
Section 1. Les actes essentiels
2.1. Les actes essentiels à prendre en compte
2.2. Les modalités de l’aide humaine
2.3. Les facteurs pouvant avoir un impact sur le temps requis
2.4. Compensation et autres modes de prise en charge financière
Section 2. La surveillance régulière
1. Les personnes qui s’exposent à un danger du fait d’une altération d’une ou plusieurs fonctions mentales, cognitives ou psychiques
2. Les personnes qui nécessitent à la fois une aide totale pour la plupart des actes essentiels et une présence constante ou quasi constante due à un besoin de soins ou d’aide pour les gestes de la vie quotidienne
Section 3. Frais supplémentaires liés à l’exercice d’une activité professionnelle ou d’une fonction élective
Section 4. Dispositions communes aux aides humaines
1. Accès aux aides humaines
2. Quantification des temps d’aide
Chapitre 3 : Aides techniques
3.1. Définition
3.2. Préconisations
a) Conditions d’attribution des aides
b) Dispositions communes aux aides techniques (qu’elles figurent ou non dans la liste des produits et prestations remboursables)
3.3. Catégories d’aides techniques
a) Aides techniques figurant sur la liste des produits et prestations remboursables
b) Aides techniques hors liste des produits et prestations remboursables
c) Dispositions concernant les équipements d’utilisation courante ou comportent des éléments d’utilisation courante
Chapitre 4 : Aménagement du logement
4.1. Facteurs en rapport avec le handicap de la personne
4.2. Facteurs en rapport avec les aménagements du logement
a) Les adaptations et aménagements concernés
b) Les frais pris en compte
Annexe 6. Tarifs et montants applicables aux différents éléments de la prestation de compensation (PCH)
Tarifs et montants applicables au 1er élément de la prestation de compensation
Tarifs et montants applicables aux autres éléments de la prestation de compensation (janvier 2014)
Bibliographie, pp. 311-315. Notes bibliogr. en bas de page
En appendice, choix de documentsEn ligne : https://proxy.scd.univ-tours.fr/login?url=http://books.openedition.org/pur/69335 Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=294823 Exemplaires
Code-barres Cote Support Localisation Section Disponibilité aucun exemplaire
Titre : Roman-photo : créer des passerelles entre les gens Type de document : texte imprimé Année de publication : 2017 Article en page(s) : p. 4-7 Langues : Français (fre) Catégories : F POPULATIONS - ETUDES DE CAS:D SOCIOLOGIE - ETHNOLOGIE - ANTHROPOLOGIE :4.35 Population:Migrant Mots-clés : Centres de santé communautaires Relations entre professionnels de santé et patients Émigrants et immigrants maison médicale Résumé : Publication d'un roman-photo de 4 pages destiné aux patients. Il met en lumière le fonctionnement des maisons médicales et fait transparaître les valeurs de ce mouvement. Il met en image la première visite d'une dame turque de 50 ans qui vit en Belgique depuis 5 mois. Note de contenu : Reproduction de l'article intitulé "Maison médicales. Une alternative en première ligne" paru dans le numéro 230 du périodique "C4" en 2017.
Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=193655
in Santé Conjuguée > 79 (juin 2017) . - p. 4-7[article] Roman-photo : créer des passerelles entre les gens [texte imprimé] . - 2017 . - p. 4-7.
Langues : Français (fre)
in Santé Conjuguée > 79 (juin 2017) . - p. 4-7
Catégories : F POPULATIONS - ETUDES DE CAS:D SOCIOLOGIE - ETHNOLOGIE - ANTHROPOLOGIE :4.35 Population:Migrant Mots-clés : Centres de santé communautaires Relations entre professionnels de santé et patients Émigrants et immigrants maison médicale Résumé : Publication d'un roman-photo de 4 pages destiné aux patients. Il met en lumière le fonctionnement des maisons médicales et fait transparaître les valeurs de ce mouvement. Il met en image la première visite d'une dame turque de 50 ans qui vit en Belgique depuis 5 mois. Note de contenu : Reproduction de l'article intitulé "Maison médicales. Une alternative en première ligne" paru dans le numéro 230 du périodique "C4" en 2017.
Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=193655
Titre : Le toucher au service de l'humanisme médical Type de document : texte imprimé Auteurs : S. Lecomte, Auteur ; G. Laval, Auteur Année de publication : 2021 Article en page(s) : p. 68-73 Langues : Français (fre) Mots-clés : Toucher thérapeutique Relations entre professionnels de santé et patients Télémédecine Résumé : À l’heure d’une médecine hyper-connectée qui pourrait nous couper de la clinique et du soin, et du principe de précaution toujours mis en exergue signe d’une insécurité croissante, la confiance est mise à l’épreuve. À partir d’une étude sur le toucher dans le soin menée en 2016 auprès de médecins, infirmier(e)s, maïeuticien(e)s, kinésithérapeutes, aide-soignant(e)s, nous avons souhaité approfondir la réflexion sur la qualité de la relation de soin entre le professionnel de santé et ses patients. Une relation de soin qualifiée de « bonne » passe inexorablement par la maîtrise du Toucher d’autant que sa vitale modération va dans le sens de plus de démocratie sanitaire et d’autonomie de l’individu. L’adhésion du grand public à une e-médecine ne pourra se faire que si le professionnel sait « toucher » ses patients et développe ses qualités humaines. Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=275418
in Ethique & Santé / EM Premium > Vol. 18, n°2 (juin 2021) . - p. 68-73[article] Le toucher au service de l'humanisme médical [texte imprimé] / S. Lecomte, Auteur ; G. Laval, Auteur . - 2021 . - p. 68-73.
Langues : Français (fre)
in Ethique & Santé / EM Premium > Vol. 18, n°2 (juin 2021) . - p. 68-73
Mots-clés : Toucher thérapeutique Relations entre professionnels de santé et patients Télémédecine Résumé : À l’heure d’une médecine hyper-connectée qui pourrait nous couper de la clinique et du soin, et du principe de précaution toujours mis en exergue signe d’une insécurité croissante, la confiance est mise à l’épreuve. À partir d’une étude sur le toucher dans le soin menée en 2016 auprès de médecins, infirmier(e)s, maïeuticien(e)s, kinésithérapeutes, aide-soignant(e)s, nous avons souhaité approfondir la réflexion sur la qualité de la relation de soin entre le professionnel de santé et ses patients. Une relation de soin qualifiée de « bonne » passe inexorablement par la maîtrise du Toucher d’autant que sa vitale modération va dans le sens de plus de démocratie sanitaire et d’autonomie de l’individu. L’adhésion du grand public à une e-médecine ne pourra se faire que si le professionnel sait « toucher » ses patients et développe ses qualités humaines. Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=275418
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