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Etre parent d’un enfant porteur d’une amyotrophie spinale (SMA) à l’ère des nouvelles thérapies / BOURSANGE Sophie in Le Carnet psy / Cairn.info, 249 (2022/1)
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[article]
Titre : Etre parent d’un enfant porteur d’une amyotrophie spinale (SMA) à l’ère des nouvelles thérapies Auteurs : BOURSANGE Sophie, Auteur Année de publication : 2022 Article en page(s) : 36-40 Note générale : 16 réf. bibliogr. Mots-clés : RELATION PARENT ENFANT ANNONCE DU DIAGNOSTIC FIN DE VIE CAS CLINIQUE CHOIX AMYOTROPHIE TOUTE PUISSANCE CULPABILITE DECISION HANDICAP THERAPEUTIQUE MEDICAMENTEUSE Résumé : Ce témoignage met en évidence les décisions dilemmatiques et l’expérience hors du commun à laquelle les parents d’enfant atteint d’une SMA de type 1 peuvent être confrontés, précocement, dans leur vie de parents. Il illustre combien la décision du traitement ne résonne pas chez les parents comme un choix de 'traiter' ou de 'ne pas traiter' leur enfant, mais plutôt comme un choix de 'vie' ou de 'mort', conférant à celui qui choisit (médecins, parents) une place de toute-puissance. [extrait de l'article]. Au sommaire. La SMA : deuxième maladie d’origine génétique chez l’enfant. Des prises de décisions dilemmatiques. Les traitements : fantasmes et réalités. La 'préoccupation médicale primaire'. Réflexion à partir d’un entretien de recherche En ligne : https://www.cairn.info/revue-le-carnet-psy-2022-1-page-36.htm Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=286130
in Le Carnet psy / Cairn.info > 249 (2022/1) . - 36-40[article] Etre parent d’un enfant porteur d’une amyotrophie spinale (SMA) à l’ère des nouvelles thérapies [] / BOURSANGE Sophie, Auteur . - 2022 . - 36-40.
16 réf. bibliogr.
in Le Carnet psy / Cairn.info > 249 (2022/1) . - 36-40
Mots-clés : RELATION PARENT ENFANT ANNONCE DU DIAGNOSTIC FIN DE VIE CAS CLINIQUE CHOIX AMYOTROPHIE TOUTE PUISSANCE CULPABILITE DECISION HANDICAP THERAPEUTIQUE MEDICAMENTEUSE Résumé : Ce témoignage met en évidence les décisions dilemmatiques et l’expérience hors du commun à laquelle les parents d’enfant atteint d’une SMA de type 1 peuvent être confrontés, précocement, dans leur vie de parents. Il illustre combien la décision du traitement ne résonne pas chez les parents comme un choix de 'traiter' ou de 'ne pas traiter' leur enfant, mais plutôt comme un choix de 'vie' ou de 'mort', conférant à celui qui choisit (médecins, parents) une place de toute-puissance. [extrait de l'article]. Au sommaire. La SMA : deuxième maladie d’origine génétique chez l’enfant. Des prises de décisions dilemmatiques. Les traitements : fantasmes et réalités. La 'préoccupation médicale primaire'. Réflexion à partir d’un entretien de recherche En ligne : https://www.cairn.info/revue-le-carnet-psy-2022-1-page-36.htm Permalink : https://cs.iut.univ-tours.fr/index.php?lvl=notice_display&id=286130